Deschepper R, Michiels E, Vander Stichele R, Bernheim JL, De Keyser E, Van Der Kelen G, Mortier F, Deliens L. De ontwikkeling van een Belgische zorgleidraad voor huisartsen over beslissingen aan het levenseinde. Huisarts Wet 2006;49(8):404-10.
Inleiding In dit onderzoek beschrijven we hoe we een zorgleidraad hebben ontwikkeld voor huisartsen over communicatie met terminaal zieke patiënten die thuis willen sterven.
Methoden Driefaseproces. Ontwerpfase: we hebben bevindingen uit de literatuur gestructureerd en gewogen door middel van een focusgroep met huisartsen (n=8). Verdiepingsfase: we verzamelden kwalitatieve data over het patiënten- en zorgverlenersperspectief door middel van een focusgroep van naasten (n=7), diepte-interviews met terminaal zieken (n=17) en een kwaliteitskring van zorgverleners (n=11). Toetsingsfase: we beoordeelden de aanvaardbaarheid van het voorontwerp in bipolaire focusgroepen (huisartsen-verpleegkundigen (n=12) en huisartsen-specialisten (n=9)) en commentaar per e-mail door experts (n=41).
Resultaten Zorgverleners en patiënten gaven aan dat ze grote behoefte hebben aan een begrijpelijke zorgleidraad over communicatie aan het levenseinde. Ze kenden de grootste prioriteit toe aan vier thema’s: de waarheidsmededeling, exploratie van wensen rond het levenseinde, omgaan met enerzijds disproportionele behandelingen en anderzijds met euthanasieverzoeken. Andere thema’s die naar voor kwamen, waren: continuïteit van zorg door de huisarts, voeding en vocht in de stervensfase en de technische aspecten van euthanasie.
Beschouwing Het bleek haalbaar om een zorgleidraad te ontwikkelen voor huisartsen op basis van de drie hoekstenen van evidence-based medicine: literatuuronderzoek, patiëntenvisies en ervaring van deskundigen. Ondanks verschillen tussen België en Nederland is deze zorgleidraad ook relevant voor Nederlandse huisartsen.