Doel: Het verwerven van inzicht in de sociale omstandigheden van gezinnen met hiv-geïnfecteerde kinderen.
Methoden: Sinds 1997 zijn 59 kinderen met een hiv-1-infectie behandeld in de Rotterdam Kinder-hiv-cohort. Algemene sociale kenmerken van de ouders/verzorgers en kinderen werden verzameld. Tevens werd vanaf 2000 een sociaal-netwerkanalyse uitgevoerd bij de ouders/verzorgers.
Resultaten: Een hiv-infectie bij kinderen gaat vaak gepaard met ernstige psychosociale en gezinsproblematiek. Bij 16 van de 59 (27%) kinderen waren één of beide ouders overleden. Veertien van de 59 (24%) kinderen werden gedurende de gehele follow-upperiode of een deel daarvan door andere personen dan de biologische ouders opgevoed. Jeugdbeschermingsinstanties hadden betrokkenheid bij 16 van de 59 (27%) kinderen. De ouders/verzorgers van hiv-1-geïnfecteerde kinderen beschikken over een sociaal netwerk van een zeer geringe omvang. De gemiddelde grootte van het sociale netwerk (netwerkleden >16 jaar) was 13 personen (spreiding: 4-43). Hierbij valt op dat netwerkleden uit de sector maatschappelijke diensten een groot aandeel hebben (30%). Bovendien leeft een aanzienlijk deel van de leden van het sociale netwerk niet in Nederland.
Conclusie: De ouders/verzorgers van hiv-geïnfecteerde kinderen beschikken over een gering sociaal netwerk. Tevens wordt veelvuldig sociale problematiek gezien. De uitdaging voor het behandelteam is om door gerichte interventies optimale ontwikkelingsmogelijkheden voor hiv-1-geinfecteerde kinderen en hun familieleden te bieden.
