Hoe raakt de huisarts op de hoogte?

Er bestaan duizenden zeldzame ziekten, en niemand kan verwachten dat de huisarts daarover optimaal geïnformeerd is en goede voorlichting of een adequate begeleiding kan geven. Maar voor de patiënt is – na de diagnosestelling en behandeling door de specialist – een goed geïnformeerde huisarts van essentieel belang om zijn eigen zorg zo lang en goed mogelijk te managen. Want ook bij zeldzame ziekten is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener. De patiënt gaat immers naar de huisarts voor de medische handelingen die niets met zijn zeldzame aandoening te maken hebben, en voor de ‘gewone’ ziekten die hem treffen. Ook zal de huisarts een rol hebben in de begeleiding naar het levenseinde als de aandoening terminaal is. …