Inleiding Leven met chronische nierschade vraagt zelfmanagement en dus kennis over de aandoening, maar veel patiënten hebben vermoedelijk onvoldoende kennis. De onderzoekers gingen na welke kennis, gedachten en ervaringen patiënten met nierschade hebben, en hoe zij de informatievoorziening over chronische nierschade beleven.
Methode Interviews met patiënten met milde tot matige nierschade die in behandeling zijn bij hun huisarts.
Resultaten In 21 interviews kwamen vier thema’s naar voren: kennis over nierschade, omgaan met angst, voorwaarden voor zelfmanagement en tweerichtingsverkeer bij informatie-uitwisseling. Patiënten gaven aan dat zij weinig van nierschade afwisten en vulden kennislacunes in met eigen (onjuiste) ideeën en cognities. De angst bij het horen van de diagnose bleek te contrasteren met de beleving naderhand dat nierschade irrelevant was, omdat er geen klachten waren en de behandelaars er weinig aandacht aan besteedden. De meeste patiënten waren niet op de hoogte van de mogelijke gevolgen en zagen geen verband tussen leefstijl en behoud van nierfunctie. Patiënten waardeerden het als de informatie beter aansloot bij hun beleving en hun behoeften.
Conclusie Huisartsen en praktijkondersteuners kunnen patiënten met nierschade gerichter informeren als ze eerst hun cognities over nierschade in kaart brengen. Ook moeten ze beseffen dat de signalen die zij uitzenden de patiënt het idee kunnen geven dat leefstijlveranderingen bij nierschade niet nodig zijn.
