Bakker C, Millenaar JK, het NeedYD-projectteam. Zorgbehoeften bij dementie op jonge leeftijd. Huisarts Wet 2014;57(12):633-5.
De meeste mensen brengen dementie vooral met ouderdom in verband, maar in 6 tot 9% van de gevallen begint de dementie voor het 65ste levensjaar. In het kader van het Needs in Young-onset Dementia (NeedYD)-onderzoek hebben we onder meer zorgbehoeften van jonge mensen met dementie en hun gezinsleden, en hun ervaringen met zorg in kaart gebracht. Hiertoe hebben we gedurende twee jaar 215 jonge mensen met dementie en hun gezinsleden gevolgd. Zorgbehoeften en ervaringen met de zorg hebben we onderzocht aan de hand van de Camberwell Assessment of Needs for the Elderly (CANE) en kwalitatieve interviews. De resultaten laten hoge percentages onvervulde zorgbehoeften zien bij de persoon met dementie. Ook vonden we belangrijke verschillen tussen mensen met dementie zelf en hun mantelzorgers in wat zij als onvervulde zorgbehoeften aangaven. Jonge mantelzorgers worden dubbel belast doordat zij de zorg voor hun naaste moeten combineren met allerlei andere taken en verantwoordelijkheden. Ook bleek dat kinderen zich belast voelen door de zorgsituatie, waarbij zij zich zorgen maken om beide ouders en terughoudend zijn in het zoeken naar hulp voor zichzelf. De resultaten van dit onderzoek laten zien dat dementie op jongere leeftijd specifieke consequenties heeft, die belangrijke implicaties hebben voor het ontwikkelen van passende voorzieningen voor deze jonge gezinnen.
