Proot IM. Zorgbehoeften en zorgproblemen: het perspectief van terminale patiënten en hun naasten. Huisarts 2005;48(10)494-9.
Doel en opzet Dit artikel beschrijft een deel van de resultaten uit een groter kwalitatief onderzoek bij thuisverblijvende terminale patiënten en hun mantelzorgers. We hielden diepte-interviews met dertien terminale patiënten (gemiddelde leeftijd 65 jaar) en dertien naasten (gemiddelde leeftijd 51 jaar).
Resultaten Terminale patiënten blijken er vooral waarde aan te hechten dat zij de regie kunnen (blijven) voeren over hun leven en hun gezondheid, voorzover dat mogelijk is, en over zaken die hun naaste(n) betreffen. Tegelijkertijd echter hebben patiënten in de terminale fase veel steun van anderen nodig. Diverse factoren, bijvoorbeeld sociale steun en fysieke problemen, beïnvloeden het vermogen om de regie te behouden. Adequate steun bevordert dit vermogen.
De mantelzorgers van terminale patiënten bevinden zich in een kwetsbare positie. Zorglast, belemmering van de eigen activiteiten, angst, onzekerheid, eenzaamheid, confrontatie met de dood en gebrek aan steun van naasten en professionals vergroten deze kwetsbaarheid. Daarentegen neemt hun kwetsbaarheid juist af wanneer zij kunnen doorgaan met eigen activiteiten, hoop koesteren, controle hebben over het eigen leven, tevredenheid ervaren over de zorg die zij geven en kunnen rekenen op de steun van naasten en professionals. Mantelzorgers hebben behoefte aan instrumentele, emotionele en informatieve steun van naasten en professionals.