Volgens de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) gaat het bij patiëntgerichte zorg om het realiseren van vraaggestuurde zorg – in tegenstelling tot aanbodgestuurde zorg – voor patiënten en consumenten vanuit het patiëntenperspectief, uitgaande van solidariteit, keuzevrijheid en behoud van persoonlijke autonomie. Door patiëntenparticipatie in de zorg leren we de vragen, voorkeuren en waarden van patiënten beter kennen. Bij patiëntenparticipatie worden patiënten niet alleen gezien als bron van ervaringskennis, maar ook als partner van kennis. Het partnerschap speelt zich af op twee niveaus: individuele participatie in de zorg rond het consult en collectieve participatie van patiënten in het beleid en het inrichten van de zorg.
Individuele patientenparticipatie. Zorg van goede kwaliteit wordt op maat geleverd zodat de inhoud en vorm zo goed mogelijk in overeenstemming zijn met de waarden en voorkeuren van de individuele patiënt. ‘Moet ik (nu) medische hulp vragen?’, ‘Naar wie kan ik het best gaan?’, ‘Zal ik instemmen met de voorgestelde medische interventie?’ en ‘Hoe kan ik goed omgaan met mijn chronische ziekte?’ zijn vragen waar patiënten mee zitten. Goed toegankelijke en specifieke informatie voor patiënten over kwaliteit van zorgverleners en instellingen, keuzehulpen en gezamenlijke besluitvorming, en tools voor zelfmanagement zijn hierbij belangrijke instrumenten.
Collectieve patientenparticipatie. Zorg van goede kwaliteit is op de eerste plaats effectief, doelmatig en veilig. Effectiviteit en doelmatigheid moeten niet alleen worden bepaald door het medische perspectief, maar ook door het perspectief van patiënten. We moeten patiënten betrekken bij het bepalen van de agenda voor medisch onderzoek en voor klinische praktijkrichtlijnen en ook bij het daadwerkelijk uitvoeren van het onderzoek en het ontwikkelen van de richtlijnen. Zorg van goede kwaliteit is niet alleen effectief, doelmatig en veilig, maar is ook tijdig, goed toegankelijk, met een klantvriendelijke service en een respectvolle bejegening van het individu. Door het systematisch monitoren van objectieve en subjectieve ervaringen van patiënten met de zorg, krijgt een organisatie of individuele zorgverlener inzicht in de sterke en zwakke punten van haar of zijn patiëntgerichtheid.
In dit hoofdstuk worden de dimensies van patiëntgerichte zorg beschreven en worden actuele ontwikkelingen in patiëntenparticipatie geschetst, met een kritische reflectie op de kwetsbare kanten van patiëntenparticipatie en op de effecten op patiëntgerichte zorg.
