Skip to main content
Mijn bibliotheek
Shop
Nieuws Boeken Tijdschriften Toetsvragen Web-tv Video Audio
Tips voor Mijn BSL
Inloggen

Welkom bij Scalda & Bohn Stafleu van Loghum

Scalda heeft ervoor gezorgd dat je Mijn BSL eenvoudig en snel kunt raadplegen.Je kunt de producten hieronder links aanschaffen en rechts inloggen.

» Andere revante producten voor Scalda studenten en medewerkers.

Registreer

Schaf de BSL Academy aan: 

BSL Academy mbo AG

Eenmaal aangeschaft kun je thuis, of waar ook ter wereld toegang krijgen tot Mijn BSL.

Heb je een vraag, neem dan contact op met Jan van der Velden.

Login

Als u al geregistreerd bent, hoeft u alleen maar in te loggen om onbeperkt toegang te krijgen tot Mijn BSL.

Inloggen
Top
TSG - Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen
Gepubliceerd in:

01-04-2008 | Wetenschappelijke artikelen

Genetische screening: het perspectief van de potentiële gebruiker

Een verkennend kwalitatief onderzoek

Auteurs: L. Krijgsman, C. G. van El, M. H. ten Horn, T. Pieters, Prof.Dr M. C. Cornel

Gepubliceerd in: TSG - Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen | Uitgave 4/2008

Log in om toegang te krijgen
share
DELEN

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

  • Optie A:
    Klik op de rechtermuisknop op de link en selecteer de optie “linkadres kopiëren”
  • Optie B:
    Deel de link per e-mail
    Link delen
publish
Publiceer nu

Abstract

De snelle ontwikkelingen in het genomicsonderzoek leiden tot hoge verwachtingen ten aanzien van nieuwe toepassingen in de gezondheidszorg. Om voor- en nadelen van genetische screening te kunnen afwegen wordt gebruik gemaakt van criteria die aanvankelijk zijn opgesteld door Wilson en Jungner voor de Wereldgezondheidsorganisatie en door de Gezondheidsraad verder zijn uitgewerkt. Dit verkennende kwalitatieve onderzoek richt zich op de vraag hoe vanuit het gebruikersperspectief wordt aangekeken tegen genetische screening. Welke aspecten betrekken potentiële gebruikers in hun overwegingen bij de beoordeling van een genetisch screeningsaanbod? In hoeverre komen de overwegingen die gebruikers maken ten aanzien van een potentieel screeningsaanbod overeen met de aandachtspunten die beschreven staan in de genetische screeningscriteria van de Gezondheidsraad en het Nederlandse genetische screeningsbeleid? Acht focusgroepen zijn samengesteld met mensen in verschillende levensfasen die wel en niet bekend zijn met een erfelijke aandoening. De focusgroepbijeenkomsten hebben inzichtelijk gemaakt dat elke afweging ten aanzien van een genetisch screeningsaanbod zeer persoonlijk is. Dit geldt ook voor screening op onbehandelbare aandoeningen. De overheid voert op basis van genoemde criteria ten aanzien van bevolkingsonderzoek in het algemeen en genetische screening op onbehandelbare aandoeningen in het bijzonder een terughoudend beleid. Voor persoonlijke keuzes door de burger is weinig ruimte.
vorige artikel Cursus- en congresagenda
volgende artikel Cognitieve gedragstherapie voor het chronisch vermoeidheidsyndroom in de GGZ: evaluatie van een proefimplementatie
Bijlagen
Alleen toegankelijk voor geautoriseerde gebruikers
Literatuur
1.
Guttmacher AE, Collins FS. Realizing the promise of genomics in biomedical research.JAMA 2005;294:1399-1402.
2.
Tweede Kamer der Staten-Generaal. Kamerstuk 2005-2006, 30300 XVI nr. 89, Tweede Kamer. Vaststelling begroting van het Ministerie van VWS (XVI) voor het jaar 2006; Brief staatssecretaris met standpunt op advies ‘Neonatale screening’.
3.
Godard B, Kate LP ten, Evers-Kiebooms G, Ayme S.Population genetic screening programmes: principles, techniques, practices, and policies. Eur J Hum Genet 2003;11 Suppl 2: S49–87.
4.
Wilson JMG, Jungner G. Principles and practice of screening for disease. Geneva: WHO, 1968.
5.
El CG van, Krijgsman L, Pieters T, Cornel MC. Genetische screening en preventie van erfelijke en aangeboren aandoeningen: een problematische combinatie. TGE 2007;17(4):105-11.
6.
Wouters A. ELSA onderzoek in Nederland: het Nederlands onderzoek naar ethische, juridische en maatschappelijke aspecten van genomics. Nijmegen: Centre for Society and Genomics, Radboud University Nijmegen, 2005
7.
Campbell E, Ross LF.Parental attitudes regarding newborn screening of PKU and DMD. Am J Med Genet A 2003;120:209-14.
8.
Campbell E, Ross LF. Parental attitudes and beliefs regarding the genetic testing of children.Community Genet. 2005;8:94-102.
9.
Catz DS, Green NS, Tobin JN et al. Attitudes about genetics in underserved, culturally diverse populations. Community Genet 2005;8:161-72.
10.
Poppelaars FA, Wal G van der, Braspenning JC et al. Possibilities and barriers in the implementation of a preconceptional screening programme for cystic fibrosis carriers: a focus group study. Public Health. 2003;117:396-403.
11.
Kinney AY, DeVellis BM, Skrzynia, C, Millikan, R.Genetic testing for colorectal carcinoma susceptibility: focus group responses of individuals with colorectal carcinoma and first-degree relatives. Cancer 2001;91:57-65.
12.
Rose AL, Peters N, Shea JA, Armstrong K.Attitudes and misconceptions about predictive testing for cancer risk. Community Genet 2005;8:145-51.
13.
Hamann HA, Croyle RT, Venne VL, Baty BJ, Smith KR, Botkin JR.Attitudes toward the genetic testing of children among adults in a Utah-based kindred tested for a BRCA1 mutation. Am J Med Genet 2000;92:25-32.
14.
Gezondheidsraad: Commissie WBO. Wet bevolkingsonderzoek: de toetsing van vergunningaanvragen. Publicatie 1996/09. Rijswijk: Gezondheidsraad, 1996.
15.
Gezondheidsraad: Commissie Screening erfelijke en aangeboren aandoeningen. Genetische screening. Publicatie 1994/22. Den Haag: Gezondheidsraad, 1994.
16.
Tweede Kamer der Staten-Generaal. Kamerstuk 2003-2004, 29323 nr. 3, Tweede Kamer. Prenatale screening; Brief staatssecretaris over het vervolgadvies van de Gezondheidsraad.
17.
Krueger RA, Casey MA.Focus groups: a practical guide for applied research. 3rded. Thousand Oaks, CA: Sage; 2000
18.
Tweede Kamer der Staten-Generaal. Kamerstuk 2006-2007, 22894 nr. 110, Tweede Kamer. Preventiebeleid voor de volksgezondheid; Brief minister ter aanbieding van de preventienota Kiezen voor gezond leven.
19.
Wasserman D, Bickenbach J, Wachbroit R.Quality of life and human difference: Genetic testing, health care and disability. Cambridge: Cambridge Studies in the philosophy and public policy. 2005;1-20.
20.
Morren M, Rijken M, Baanders AN, Bensing J.Perceived genetic knowledge, attitudes towards genetic testing, and the relationship between these among patients with a chronic disease. Patient Educ Couns 2006;65:197-204
21.
Gezondheidsraad. Neonatale screening. Den Haag: Gezondheidsraad, 2005; publicatie nr 2005/11.
22.
Wert GMWR de. Neonatale screening: dynamiek en ethiek. Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149:2841-3.
23.
Reerink A.Patiëntenorganisaties: ‘Meer ziektes testen door hielprik baby’. Ouders ziek kind willen hielprik, geen roze wolk. NRC Handelsblad, 4 januari 2007.
Metagegevens
Titel
Genetische screening: het perspectief van de potentiële gebruiker
Een verkennend kwalitatief onderzoek
Auteurs
L. Krijgsman
C. G. van El
M. H. ten Horn
T. Pieters
Prof.Dr M. C. Cornel
Publicatiedatum
01-04-2008
Uitgeverij
Bohn Stafleu van Loghum
Gepubliceerd in
TSG - Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen / Uitgave 4/2008
Print ISSN: 1388-7491
Elektronisch ISSN: 1876-8776
DOI
https://doi.org/10.1007/BF03082073

Andere artikelen Uitgave 4/2008

Focus op lokale toepasbaarheid essentieel element van kennismanagement

  • Spectrum

Over goederen die je niet wilt, het verhaal van Kees en zijn oom Adriaan

  • Forum

De cirkel gesloten: over academische werkplaatsen publieke gezondheid

  • Spectrum

Lancering Toolkit VTV bij Miniconferentie regionale VTV

  • Forum

Knowledge management for new public health promotion

  • Spectrum

Cursus- en congresagenda

  • Service