In mijn rol als belangenbehartiger voor de patiëntenvereniging ‘Borstkankervereniging Nederland’ (BVN), een landelijke patiëntenorganisatie voor iedereen die te maken heeft met borstkanker of de erfelijke belasting voor borstkanker, participeer ik in diverse kwaliteitsverbeterprojecten. Als stafmedewerker patiëntenparticipatie in het UMCG coördineer ik diverse patiëntenparticipatieprojecten en voer kwalitatief onderzoek uit. In al deze projecten gaat het over de ervaringen, kennis, belevingen vanuit het perspectief van de patiënt rondom de zorg en hoe je dit in samenwerking met de zorgaanbieders en verzekeraars kunt verbeteren. En daarnaast heb ik mijn eigen ervaringen als ex-borstkankerpatiënt.
Vanuit deze drie verschillende invalshoeken vertel ik wat goede zorg is vanuit het perspectief van de patiënt met borstkanker. Over de emotionele achtbaan waar je in terechtkomt als je hoort dat je mogelijk borstkanker hebt en de keuzemogelijkheden waarvoor je staat. Over de behoefte van deze vrouwen om zelf de regie in hun ziekteproces en leven te houden. En over het feit dat dit nog niet zo eenvoudig is. Dat kwaliteit van zorg ook over kwaliteit van leven gaat en betere kwaliteit van leven ná borstkanker en dat je daarvoor het partnerschap met je behandelaar moet aangaan. En dat dit alleen zal lukken als de behandelaar daar ook voor openstaat. Partnerschap in zorg gaat over shared descision making, maar ook over samenwerking tussen zorgaanbieders en patiëntenorganisaties en goede kwaliteit van borstkankerzorg.
